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Cordata di solidarietà

Per salvare il piccolo Enea è caccia al suo "fratello genetico": potresti esserlo tu

E' possibile registrarsi all'elenco dei potenziali donatori grazie all'Admo, Associazione donatori di midollo osseo.

Per salvare il piccolo Enea è caccia al suo "fratello genetico": potresti esserlo tu
Glocal news 04 Dicembre 2021 ore 11:41

Salviamo il piccolo Enea. Una gara di solidarietà nel nome della scienza e della genetica. Un appello lanciato di fatto in tutta la Lombardia, se non in tutta Italia. Con un obiettivo: salvare un bimbo di sei mesi affetto da una rara malattia grazie alla donazione di cellule staminali.

Serve però un vero e proprio "fratello gemello genetico" del paziente: una persona su centomila, compatibile al 100%; nel migliore dei casi, un familiare, la cui probabilità di essere compatibile è del 25%.

Salviamo il piccolo Enea, troviamo il suo "fratello genetico"

La gara di solidarietà è stata promossa nei giorni scorsi e di fatto si concretizzerà nel prossimo fine settimana e ha però come elemento imprescindibile un doppio fondamento: scientifico e medico, ma in questo caso soprattutto genetico.

Il piccolo Enea ha infatti solo 6 mesi e ha bisogno di una cura per poter vincere contro la malattia. Ma in questo caso la cura per il piccolo non può essere comprata: si tratta di una donazione di cellule staminali ematopoietiche che solo il suo gemello genetico può offrirgli.

Dalla provincia di Como al resto d'Italia, l'appello dei genitori

L'appello è stato lanciato dai genitori del bambino che risiedono a Cantù in provincia di Como. Il bimbo è affetto da Granulomatosa Cronica, una rara malattia che colpisce il sistema immunitario. La vicenda nelle settimane che ha preceduto questo disperato appello è stata raccontata dai colleghi del Giornale di Cantù e ora tutti fanno il tifo per raggiungere un felice epilogo.

Per sconfiggere la rara malattia è necessario un trapianto di midollo.

"Fino alla nascita di Enea io e il mio compagno sapevamo poco o nulla sul fatto che si potesse donare il midollo osseo - ha raccontato la mamma di Enea - Abbiamo scoperto l’importanza di questa donazione nel momento in cui abbiamo appreso della malattia di nostro figlio".

Salviamo il piccolo Enea: la risposta della comunità

Di fronte all'appello dei genitori, la comunità si è mossa per trovare il gemello genetico di Enea. Così l’11 ed il 12 dicembre presso il Centro Civico di Vighizzolo (una frazione di Cantù) sarà possibile effettuare il colloquio di idoneità e il prelievo di una provetta di sangue per iscriversi al Registro dei potenziali donatori.

L’iniziativa è stata fortemente voluta e patrocinata dal Comune di Cantù, grazie all'interessamento dell’assessore a Istruzione, Servizi Sociali e Cultura Isabella Girgi, che ha prontamente risposto all’appello dei genitori di Enea.

Midollo osseo, la sensibilizzazione alla donazione e i requisiti per donare

Come Enea sono tanti i pazienti in attesa del dono: per questo Admo Lombardia da 31 anni sensibilizza alla donazione di cellule staminali ematopoietiche presenti nel midollo osseo.

Per scoprire se il nostro gemello genetico ha bisogno di noi, è possibile registrarsi all'elenco dei potenziali donatori, prenotando il proprio appuntamento su www.admolombardia.org. Requisiti per l’iscrizione: avere tra i 18 e i 35 anni, avere un peso di almeno 50kg  ed essere in buona salute.

Cosa succede se il tuo gemello genetico ha bisogno di te?

In caso di compatibilità genetica, si viene chiamati dal centro donatori per verificare che lo stato di salute del potenziale donatore sia buona. Una verifica che avviene attraverso un check up completo. Solo dopo viene fissata la data della donazione.

Salviamo il piccolo Enea, come si dona

Vi sono due modalità di donazione ed è il medico ad indicare quella più appropriata in base alla malattia del paziente. Nell’80% dei casi la donazione viene richiesta tramite aferesi (la procedura è la stessa della donazione di plasma e piastrine), il prelievo di sangue dura dalle 2 alle 4 ore. Nei giorni precedenti si assume il fattore di crescita. Nel 20% dei casi la donazione viene richiesta tramite prelievo da creste iliache del bacino. Si pratica in anestesia totale ed è previsto solo un giorno di ricovero.

Cos'è la Granulomatosa Cronica

La malattia granulomatosa cronica è un immunodeficienza causata da un difetto del funzionamento dei neutrofili. I neutrofili sono delle cellule del sangue che ci aiutano a difenderci dalle infezioni principalmente batteriche e fungine.

La forma X-linked è la più frequente ed è causata dalla presenza di un gene che si chiama CYBB difettoso sul cromosoma X.

Questo gene difettoso non permette la sintesi corretta di una proteina (gp91) che è importante per il funzionamento dei neutrofili. La malattia coinvolge soprattutto soggetti maschi.

La malattia è caratterizzata dalla difficoltà dell’organismo a combattere infezioni principalmente batteriche e fungine. Da questo ne deriva uno stato di iperinfiammazione che porta allo sviluppo di granulomi che possono essere particolarmente problematici a livello dell’apparato genitourinario, gastrointestinale e polmonare.

La recente esperienza internazionale ha dimostrato che, allo stato attuale, l’unica possibilità di guarigione definitiva è offerta dal trapianto di midollo osseo.