Una fiaba scritta e illustrata da una madre per far viaggiare la memoria del proprio figlio e sostenere la ricerca scientifica contro i tumori pediatrici. Nasce a Caselle Torinese “Il bambino che regalava luce”, l’opera firmata da Alice Manconi in ricordo del piccolo Alessandro, scomparso nell’agosto del 2025 all’età di sei anni a causa di un neuroblastoma ad alto rischio.
Dalla memoria di Ale al supporto per il fratello Lele
La diagnosi di neuroblastoma al quarto stadio era arrivata nell’agosto del 2023, seguita da due anni di intense cure tra chemioterapia, chirurgia, trapianti, radioterapia e immunoterapia. Dopo la scomparsa di Ale, l’autrice si è trovata ad affrontare la delicata sfida di aiutare il figlio maggiore Lele, più grande di appena tredici mesi, a convivere con l’assenza del fratello. Da questa necessità è nata una fiaba pensata per raccontare che chi amiamo continua a lasciare la propria luce nelle persone che restano.
I progetti editoriali e la donazione alla ricerca
Inizialmente nato in ambito familiare, il racconto si è trasformato in un libro e in una vera e propria staffetta di lettura di casa in casa. A questo si aggiunge l’iniziativa “20 regioni, una luce”, volta a donare copie del testo a biblioteche, associazioni e spazi per l’infanzia in tutta Italia. Per ogni copia cartacea venduta su Amazon, Alice Manconi devolverà 1 euro all’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ETS.
La sfida del neuroblastoma e l’impegno dell’Associazione
Il neuroblastoma è un tumore pediatrico solido ed extra-cranico che colpisce soprattutto in età prescolare, registrando ogni anno circa 130-140 nuove diagnosi in Italia. Nelle forme ad alto rischio la sopravvivenza a lungo termine è ancora inferiore al 40%, rendendo essenziale il contributo delle realtà del Terzo Settore. L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ETS, fondata nel 1993 presso l’Istituto “Giannina Gaslini” di Genova e presieduta da Sara Costa, sostiene attivamente la ricerca scientifica sui tumori pediatrici per sviluppare nuove opportunità di cura.